domingo, 17 de mayo de 2009
SINDROME DE WOLF- HIRSCHHORN
Hola soy Irma mamà de Josè Carlos , vivimos en Mèxico mi angelito tiene el sìndrome de Wolf tiene 20 años no habla, camina con apoyo come solo y hace muchas cosas mas afortunadamente es muy sano dentro de su problema como a muchos de sus niños,los doctores le habian pronosticado muy poco tiempo de vida pero gracias a Dios actualmente esta muy bien, me siento feliz de encontrar al fin un foro donde compartir nuestras experiencias y si se puede ayudar a padres que esten en mi misma situaciòn,mi correo es irma0624@hotmail
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hola irma me alegra mucho que hayas creado el blog, ojala puedas escribir un resumen de todo lo que has vivido con Jose carlos y de todos su avances...me encanta la fotito donde aparece montado en el caballo....les envio un abrazo grande y mucha Salud para mi niño al igual que muchas Bendiciones para ustedes...jessy y nico
ResponderEliminarQuerida Irma, estoy feliz de concoer la historia de José Carlos y como ha tenido logros importantes a través de su vida y eso gracias a sus padres y entorno de amor que lo cobija.
ResponderEliminarSon Uds., un ejemplo para muchos padres y su historia es una luz de esperanza para todos los niños con el síndrome de Wolf-Hirschhorn
Muchas felicitaciones
Hola amigas gracias por sus comentarios y deseo comentarles que no pierdan la fè y la esperanza, debemos ponernos en manos de Dios y èl todo lo decide yo se los puedo asegurar despuès de la gran experiencia que he vivido con mi flaquito ( asì le decimos decariño) èl ha pasado por cienctos de cosas en un principio tenia taquicardia constantemente tanto que los mèdicos decìan que le estaba creciendo el corazòn, tambien tuvo convulsiones, fue varias veces hospitalizado por bronconeumonìa, imagìnense que en una ocasiòn llegaron los familiares a acompañarnos porque pensaban que ya habìa fallecido, en varias ocasiònes lo tuve entre mis brazos totalmente desvanecido casi a punto de morir pero en esos momentos pedì con todo mi corazòn a Dios que me lo dejara vivir y èl es tan grande que me escuchò y aùn sigue mi angelito con nosotros pero en mejores condiciones a pesar de todo
ResponderEliminarOjalà que mi experiencia pueda ayudarles un poco a encontrar la esperanza que muchas veces perdemos.
Olá, sou Angela, moro no Brasil e minha filha também é portadora dessa síndrome.
ResponderEliminarA Ela também foi dado muito pouco tempo de vida, mas Deus tinha outra história pra ela!!
Fizemos um grupo onde umas 15 mães batem papo, são mães que se sentiam muito só e agora partilhamos de nossas experiências.
Mande um grande beijo ao José Carlos e se quiser escreva para nós no grupo: wolfhirschhorn@yahoogrupos.com.br ou para o meu e-mail particular: angelasimas@yahoo.com.br